Chi siamo

Redazione Portale SIVA
Polo Tecnologico Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
via Capecelatro 66, 20148 Milano
tel 02 40308283 - 40308305 fax 02 4048919 e-mail portale@siva.it

Team di Redazione

Ing. Renzo Andrich (capoprogetto)
Ing. Lucia Pigini
Ing. Valerio Gower
Tdr. Antonio Caracciolo
Ing. Andrea Agnoletto
Dr. Matteo Serratoni
Dr. Sabrina Vincenti

Infrastruttura informatica

Dr. Enrico Carnelos
Don Gnocchi Sistemi srl (via Palazzolo 21, 20149 Milano)

Un´iniziativa della Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus

Intitolata al suo fondatore, che nel 1951 l´aveva avviata con il nome "Pro Juventute", la Fondazione don Carlo Gnocchi è attualmente la più grande istituzione italiana privata non-profit nel campo della cura, della riabilitazione e della promozione sociale delle persone con disabilità, di ogni età e patologia. Gestisce una trentina di Centri di assistenza e riabilitazione in varie regioni d´Italia, raccolti in otto Poli Territoriali, che impegnano complessivamente 5400 dipendenti e collaboratori, tra personale medico, paramedico, socio-educativo, tecnico e amministrativo. Due di questi Centri, il "S.Maria Nascente" di Milano e il "S.Maria agli Ulivi" di Firenze, sono riconosciuti dal Ministero della Salute come IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico).

La Fondazione svolge inoltre un´intensa attività di ricerca scientifica e di formazione, ed è impegnata in vari progetti di cooperazione in paesi in via di sviluppo. Le risorse economiche provengono principalmente dalle convenzioni con il Servizio Sanitario Nazionali e con gli Enti Locali per l´erogazione delle prestazioni cliniche, riabilitative e assistenziali, mentre per la ricerca scientifica attingono a bandi di ricerca a livello nazionale e internazionale.

L´impegno della Fondazione nel campo delle tecnologie assistive

Nel campo degli ausili tecnologici per le persone con disabilità (tecnologie assistive), la Fondazione rappresenta da oltre trent´anni un importante punto di riferimento a livello nazionale e internazionale, sia a livello di ricerca che di servizi alla persona. Il Portale SIVA, con le sue estensioni internazionali nel Portali EASTIN e nella Rete Internazionale dei sistemi informativi sugli ausili, costituisce il fulcro di questo impegno.

Presso il Polo Tecnologico della Fondazione, a Milano, opera uno specifico gruppo di ricerca impegnato in studi e progetti pilota in ambito locale, nazionale e internazionale, e che è stato più volte capofila in progetti europei.

Molti centri della Fondazione Don Gnocchi sono dotati di un servizio SIVA (Servizio Informazione e Valutazione Ausili) in grado di fornire consulenze personalizzate sulle soluzioni per l´adattamento dell´ambiente di vita e sulla scelta degli ausili appropriati ad ogni caso individuale. In ciascuno di questi servizi è presente un´equipe di esperti del settore, che opera con metodologie e strumenti condivisi da tutti gli altri SIVA. Essi contribuiscono anche ai contenuti di questo Portale, grazie all´esperienza acquisita quotidianamente "sul campo" a contatto con l´utenza. Vari SIVA dispongono di una Mostra Permanente ove poter vedere e sperimentare personalmente gli ausili più significativi.

Presso il Centro IRCCS "S.Maria Nascente" di Milano il SIVA è incorporato nell´Unità Operativa di Terapia Occupazionale DAT (Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale), un servizio di alta specializzazione in grado di affrontare anche le problematiche più complesse. Il DAT è dotato di un´appartamento di prova ad alto livello di automazione (casa domotica) e di una vasta Mostra Permanente articolata in vari ambienti che rispecchiano le situazioni più tipiche della vita quotidiana (cucina, bagno, camera da letto, mobilità, strumenti per il superamento di barriere, ausili per le più comuni attività domestiche). Un´apposita sezione dedicata agli ausili informatici presenta strumenti per la scrittura, per la comunicazione, per la domotica, per l´accesso al computer, e una vasta collezione di software con finalità riabilitativa e didattica.

Oltre ad offrire direttamente risposte concrete ai bisogni dei singoli utenti, i servizi SIVA si propongono anche come risorsa per il territorio: Aziende USL, Regioni, Scuole, Associazioni di persone disabili, Istituzioni pubbliche o private impegnate a vari livelli nel campo della disabilità possono trovare nei SIVA informazioni e competenze specialistiche utili per la programmazione e la realizzazione di interventi nel settore.

Ausili, Accessibilità, Autonomia

Con il termine ausili si usano indicare tutte quelle tecnologie che aiutano a vivere, muoversi, comunicare, lavorare, studiare, partecipare alla vita della società. Lo standard internazionale ISO 9999:2011 definisce "ausilio" (assistive technology product) come

"...Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software ecc.), di produzione specializzata o di comune commercio, utilizzato da (o per) persone con disabilità per finalità di 1) miglioramento della partecipazione; 2) protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzione di strutture corporee, funzioni corporee o attività; 3) prevenzione di menomazioni, limitazioni nelle attività, o ostacoli alla partecipazione.".

Si tratta dunque di strumenti che consentono di fare cose altrimenti faticose, difficili o impossibili in presenza di una limitazione delle proprie funzioni fisiche, sensoriali o cognitive; tecnologie che aiutano a raggiungere una migliore autonomia, a realizzare le proprie aspirazioni, a rendere più facile e sostenibile l´impegno di chi assiste.

Una progettazione accessibile dell´ambiente di vita, di scuola, di lavoro e di relazione è il primo requisito per la propria libertà, sicurezza e autonomia. Molti problemi della vita quotidiana possono poi essere risolti grazie a semplici strumenti o accorgimenti. E per i problemi più complessi il progresso tecnologico - soprattutto nel campo dell´elettronica e dell´informatica - apre oggi possibilità un tempo impensabili. Le tecnologie dunque ci sono. Ma per scegliere gli ausili più appropriati alla propria situazione, per adattare il proprio ambiente di vita, per organizzare adeguatamente la propria autonomia e la propria assistenza personale, occorre poter contare sul consiglio di esperti, occorre disporre di informazioni accurate, scientificamente fondate, affidabili, complete. Per questo è nato questo Portale, per questa è nata la rete dei servizi SIVA.

Trent´anni di Storia

L´idea nasce negli anni 1980 come progetto di ricerca, presso il Centro di Bioingegneria della Fondazione Don Gnocchi e del Politecnico di Milano. Negli anni successivi prendono gradualmente forma le linee portanti sulle quali si svilupperà l´attività della Fondazione nel campo delle tecnologie assistive: la Banca Dati (che assieme alla banca dati americana ABLEDATA fu il primo catalogo informatizzato degli ausili a livello internazionale), il Servizio di Consulenza Ausili, i progetti di Ricerca e le iniziative formative sugli ausili.

Negli anni, la Banca Dati si evolve sul filo degli sviluppi dell´informatica (passando dall´iniziale piattaforma mainframe a personal computer, quindi su CD-Rom, per approdare infine al Web nel 2003), divenendo gradualmente il punto di riferimento italiano per l´informazione sugli ausili e trovando ampia diffusione presso Aziende USL, centri di riabilitazione, associazioni del settore. In parallelo vengono sviluppate metodologie e protocolli per la valutazione e la scelta degli ausili, che danno vita alla rete dei Centri SIVA (complessivamente, circa 2000 consulenze all´anno per persone d varia età, disabilità, patologia) e ispirano servizi simili presso altri Centri della Fondazione Don Gnocchi, Aziende USL, Associazioni di persone disabili. La Fondazione è tra i promotori dell´Associazione nazionale dei Centri Ausili (GLIC); dà vita a numerose attività formative nel settore sia in Italia che all´estero, che attualmente trovato l´espressione più completa nel Corso di Perfezionamento Universitario "Tecnologie per l´Autonomia", condotto in collaborazione con l´Università Cattolica (Facoltà di Scienze della Formazione a Milano, e di Medicina a Roma).

L´attività di ricerca nel campo delle tecnologie assistive vede la partecipazione a decine di progetti in ambito nazionale (con CNR, Regioni, Ministero della Salute, Ministero del Lavoro, MIUR) ed europeo (Helios/Handynet, Tide, Telematics, Race, Sesto e Settimo Programma Quadro, eTEN, ICT-PSP), nonché al programma di Ricerca Corrente e Finalizzata del Centro IRCCS "Santa Maria Nascente". In particolare, tre progetti europei vedono la Fondazione come capofila: EUSTAT (Empowering Users through Assistive Technology), EASTIN (European Assistive Technology Information Network) e ETNA(European Thematic Network on Assistive Information and Communication Technology). Per ogni approfondimento sulle attività di ricerca si rimanda al sito ad esse dedicato www.siva.it

Particolare rilievo assume l´iniziativa EASTIN, che ha portato alla realizzazione del Portale Europeo degli ausili, che integra tutta l´informazione esistente in Europa nel settore e la rende disponibile in tutte le lingue dell´Unione Europea attraverso sofisticate tecnologie di traduzione automatica.

Il progetto del Portale SIVA

Il progetto del Portale nasce nel 2003 dall´impegno del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che nell´Anno Europeo delle Persone con disabilità ha voluto dare risposta alla grande esigenza di informazione nel settore, e dalla pluriennale esperienza già allora maturata della Fondazione Don Carlo Gnocchi con la sua Banca Dati e con la sue rete di servizi SIVA. Il progetto, inizialmente della durata di due anni (2003-2004), era stato formalizzato con un´apposita Convenzione in base alla quale il Ministero finanziava l´iniziativa e ne assicurava il controllo e la supervisione dell´iniziativa, mentre alla Fondazione competeva la progettazione, l´implementazione e la gestione del Portale, nonchè lo sviluppo e l´aggiornamento dei contenuti. La Convenzione fu successivamente rinnovata negli anni successivi fino al febbraio 2008. In seguito la Fondazione Don Gnocchi ha proseguito provvedendo alla gestione e all´aggiornamento continuo del Portale con risorse proprie.

Un nuovo progetto promosso e finanziato dal Ministero della Salute (Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei principi etici del sistema) ha consentito a partire dal 2008 la realizzazione di ulteriori sviluppi, quali ad esempio una serie di strumenti informatici di assistenza ai medici prescrittori e agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale per la formulazione di corrette prescrizioni protesiche.